k2FtbBdWr1

28 лютого – Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями

1

Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями відзначається щорічно в останній день лютого. Рідкісними, або орфанними, називаються хвороби та генетично детерміновані стани, що мають хронічний прогресуючий перебіг і зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000 населення.

В Європі налічується близько 25 мільйонів хворих з орфанними захворюваннями, серед яких зустрічаються гематологічні, ендокринні, онкологічні тощо. Зокрема, до таких хвороб належать муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, хвороба Помпе, целіакія, мукополісахаридоз І типу, фенілкетонурія, галактоземія, синдром Кабукі, хвороба Німана-Піка, прогресуюча кісткова гетероплазія та багато інших.

Світова статистика стверджує, що 50% хворих на рідкісні захворювання – це діти, 10% з них доживають лише до 5 років, 12% – до 15 років, 50% стають інвалідами, кожен п’ятий страждає від болю, кожен має моторну, інтелектуальну чи сенсорну недостатність, кожен третій потребує сторонньої допомоги у повсякденному житті. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства.

Надзвичайно актуальним є питання раннього виявлення орфанних захворювань, зокрема, шляхом скринінгових досліджень, та вчасного призначення лікування. Найголовнішою проблемою для пацієнтів із «сирітськими» захворюваннями є висока вартість лікування. Водночас для багатьох орфанних хвороб взагалі не існує етіотропного лікування, і воно обмежується симптоматичною терапією.


Розповісти у соціальних мережах



Ще більше новин:

Верховна Рада прийняла перший із низки законопроектів реформи місцевого самоврядування
Початок опалювального сезону на Львівщині потрібно буде узгоджувати з Кабміном
Веслярі Львівщини – учасники національного фіналу змагань «Стрімкі човни»
В обласні бібліотеці відбудеться семінар щодо роботи із документами
До 100-річчя утворення ЗУНР на Львівщині відкриють 30 інформаційних таблиць
Перспективи розвитку карпатського регіону - у центрі конференції "Співпраця в Карпатах"